16.07.2024

«Ничем помочь вам не можем»: каково это — быть мамой психически больного ребёнка в небольшом городке

Сердечником или гипертоником быть можно. Но «шизофреником» лучше не быть — и вот почему. 

«Ничем помочь вам не можем»: каково это — быть мамой психически больного ребёнка в небольшом городке

Меня зовут Анна, сейчас мне 50 лет, я пенсионерка. До 45 лет я жила в провинциальном Сосновоборске — Красноярский край. По образованию я менеджер организации, работала в молодёжной политике и была довольно успешна в проектной деятельности. Но это до того, как в 2019 году моя дочь резко стала тяжёлым инвалидом по психиатрии. Я провела несколько лет в тяжёлой депрессии, перенесла инсульт. И в этой статье хотела бы рассказать, через что нам с дочерью пришлось пройти и как мне удалось построить жизнь заново.

«Она вполне сможет работать на простой должности и самостоятельно жить»

«Идиот», «дурак», «шизофреничка», «совсем того», «псих» — для человека с больной психикой есть много разных названий. Почти все они отдают брезгливостью и отторжением, а в лучшем случае — равнодушием. Но точно не пониманием или сочувствием. «Сумасшествие — это удел алкоголиков, наркоманов и всяких отбросов общества! Нас это точно не коснётся», — так могут думать очень многие.

Вот только каждый может сломать ногу — и точно так же каждый может столкнуться с психическим расстройством. 

Это случилось и со мной. Моей дочке сейчас 21 год. Олеся уже пять лет тяжёлый инвалид по психиатрии. Она недееспособна, и прогнозы неблагоприятны. Но обо всём по порядку.

Я жила в небольшом городке под Красноярском, вышла замуж и в 29 лет родила долгожданную дочь. Олеся появилась на свет раньше времени, на 32-й неделе. Развитие шло с небольшим опозданием, но показатели не были критическими. В то время вся моя жизнь была направлена на развитие дочери. Я изучила несколько методик, много занималась с ней. В школе она училась по обычной программе — ей было очень тяжело, да и мне тоже. Раз 10 мы проходили психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), и раз за разом я слышала диагноз «пограничное состояние». Вроде как нет нормы, но и патологии тоже нет.

На четвёртом году учёбы я перевела Олесю в коррекционный класс. По психиатрии проблем у неё не было. Дочь была наивна — может, глуповата, но на этом всё. За полгода до трагедии мы прошли по моей инициативе всю процедуру медико-социальной экспертизы (МСЭ): я переживала, как она, такая наивная, будет жить самостоятельно. Надеялась, что ей дадут хотя бы третью группу инвалидности.

Но нам отказали со словами «Она вполне сможет работать на простой должности и выйти замуж. Сможет и самостоятельно жить». Дочь ходила в магазин, гуляла по городу, могла сама лечь спать, встать утром и собраться в школу. Да, наивная, глупая, но никаких психических отклонений у неё никогда не было.

«Олеся, а ты куда?» 

Олесин папа оставил нас, когда дочери было 6 лет. Мы жили вдвоём. 2019 год, июнь месяц, я молодая, вполне себе успешная и полная сил 45-летняя женщина. После долгих лет отношений мы с мужчиной из Санкт-Петербурга устали жить на два города и приняли решение съхаться. Переезд! 

Паковали коробки с вещами, я нашла работу в Петербурге. Олесины документы приняли в колледже, и её ждали осенью на учёбу. Передо мной билеты на самолёт. Всё по плану и продумано до мелочей: я должна отправить вещи, потом — лечу в Питер к любимому, решаю вопросы по работе и Олесиной учёбе, она тем временем отдыхает с бабушкой и дедушкой на даче. В августе я прилетаю за дочерью и котом и мы улетаем жить в Питер. Любимый мужчина! Любимая дочка! Мы будем наконец-то вместе!

И вот наступает утро 4 июня 2019 года. Проснувшись, я всегда первым делом шла открыть дверь в Олесину комнату, посмотреть на своё спящее дитя. Вижу: комната убрана, летнее голубое небо за окном, собран диван, убрано бельё, на диване сидит 16-летняя Олеся (вчера у неё был день рождения, собирались отмечать его в выходные на даче). Но сидит как-то странно: руки на коленях, сама в платье и колготках, глаза накрашены, на губах яркая помада.

Что происходит?! Я смогла произнести только: «Олеся, а ты куда?».

Она смотрела в стенку и ровным не своим голосом проговорила: «А я не знаю…» То, что было дальше, достойно целой книги. Психоз развивался очень быстро. Через несколько часов Олеся смеялась без причины, ловила что-то руками. При этом она не ушла из реальности и говорила, что нам лучше не знать, что она видит и почему смеётся. 

Врач детского ПНД Красноярска, куда мы привезли Олесю, устало произнесла: «У неё психоз, надо госпитализировать в женское отделение стационара». На тот момент я понятия не имела, что такое психоз, и представить не могла мою любимую домашнюю девочку в сумасшедшем доме среди взрослых женщин. Но времени думать у меня не было. Была пятница, конец рабочего дня. «Мамочка, ну не хотите — пишите отказ». Плохо понимая, что происходит, я написала отказ и попросила выписать Олесе таблетки.

Прописанные лекарства никак не влияли на бурно развивающийся психоз. Субботу и воскресенье мы провели дома, с нами осталась моя сестра. Олеся не спала: в своей фантазии она выполняла «просьбы» покойного деда, он «просил» её танцевать, петь. Она не ела и не ходила в туалет, потому что ей казалось, что у неё нет мочевого пузыря и желудка. Она кричала, что у меня плохая энергия, бросалась на меня. Когда она попыталась вцепиться нам с сестрой в глаза, мы вызвали скорую. Но бригада из нашего городка ничем не смогла нам помочь. И нам даже не сказали, что есть специальные психиатрические скорые.

Кое-как мы дожили до утра понедельника и поехали в Красноярскую краевую психиатрическую больницу. Олеся представляла себя феей пыли и рвалась убежать, чтобы собирать пыль с лавочек. На заднем сиденье приходилось держать её силой. В то же время мужчина из Санкт-Петербурга, с которым мы уже много лет поддерживали близкие отношения, искал возможности мне помочь.

Согласно каким-то нормам, дети с 15 лет должны лежать во взрослых отделениях. Как? Почему?

Как ребёнка в 15 лет можно считать взрослым и помещать туда? Знаю, что, вообще-то, существуют и подростковые отделения, но в нашей краевой психиатрической больнице их нет. Больному детского отделения исполняется 15 лет, и его в этот же день переводят дальше лечиться во взрослое отделение. 

Я готова была на что угодно, но только не отдавать её туда. В 7 утра я сидела у кабинета главного врача краевой больницы, пока в машине велась настоящая борьба: Олеся пыталась разбить окна, пиналась, дралась. Когда доктор пришёл, я без стука вошла в кабинет, села напротив и сказала, что просто не могу положить свою дочь во взрослое отделение.

Я хотела быть с ней! Говорила: «Если вы меня не положите с ней в детское отделение, то я готова на всё! Сниму штаны и буду бегать по вашему кабинету, чтобы вы положили и меня». Наверное, я была не в себе, так что он написал: «Госпитализировать в детское с мамой».

 «Узких специалистов у нас нет»

В итоге в психбольнице я была с ней. Дочь смотрели лучшие местные врачи, несколько раз меняли диагноз. К сожалению, полностью вывести из психоза Олесю не удалось. Так я вышла из больницы с тяжелобольной дочерью.

Первое, с чем я столкнулась в тот период: мне не был положен больничный. Почему? Потому что Олеся не считалась инвалидом, хотя по факту им была. Она находилась в очень тяжёлом состоянии: рыдала, выла, истерила, кидалась на меня и постоянно хотела убежать под воздействием своих бредовых «включений». Мы совсем не выходили из дома, двери и окна были закрыты.

И вот для оформления инвалидности я получаю перечень врачей, которых нам нужно пройти: стоматолог, гинеколог, рентген и другие. Но это же просто невозможно!

Я попросила, чтобы врачи пришли на дом. На меня посмотрели с удивлением и сказали, что узких специалистов у нас в городке нет. Кто-то кого-то замещает, кто-то принимает пару часов в неделю. Кто-то работает со взрослыми, но принимает детей один раз в неделю. На тот момент не было и детского психиатра!

В итоге я пришла к главврачу. Собрали комиссию. Проблема с трудом, но решилась. Нас с дочкой приняли везде без очереди, назначили день, когда работали сразу несколько специалистов, чтобы посмотреть всё сразу.

Мы ходили впятером: я, Олеся, сестра, мама и подруга, которая привезла нас на машине. Врачи понятия не имели, как работать с таким пациентом: они никогда не сталкивались с тяжёлыми больными в области психиатрии. Где-то мне пришлось ругаться и угрожать, где-то — плакать. Но комиссию мы прошли, инвалидность получили.

 «Никто и понятия не имеет, как мне помочь»

 И вот моя дочь — инвалид, а я ЛОУ — лицо, осуществляющее уход. Встал вопрос, на что жить. Мне 45. Государство платит мне компенсацию за утерянную возможность работать в размере 12 000 рублей — потому что мы в Сибири, а так-то сумма всего 10 000. Я сама не инвалид, но гипертоник, есть проблемы с желудком. На что мне покупать лекарства? Как мне жить? Ведь я даже не могу отлучиться в аптеку, не организовав заранее свой выход из дома.

В итоге я довольно быстро впала в глубокую депрессию. Продолжала обращаться везде, где могла, но никто ничем помочь не мог. Спросила одну чиновницу: «Ну а как же другие живут с тяжёлыми больными? Если нет для таких больных ни нянек, ни сиделок?»

А она ответила: «А вот так и живут! Привязывают и уходят!» И правда, этим было сказано многое.

Её ответ усилил мою собственную депрессию. Мысли о безысходности ситуации постоянно грызли меня изнутри. Я начала думать о том, чтобы уйти из этой жизни — но только вместе с Олесей! Когда у неё начинался очередной приступ, я начинала строить планы…

Нейролептик вызвал у неё побочки. К психиатрии добавились другие болезни. Высокий пролактин давал сильный набор веса и сбои менструаций. Запоры были настолько серьёзные, что мы несколько месяцев жили на клизмах. Начались сильные спазмы и нечто похожее на судороги. Олесю периодически буквально сковывало в одной позе. Никто не вникал в то, что с ней происходит, в препараты и их побочное действие. Местный врач сказал: «Мамаша, ну что вы всё бегаете и бегаете ко мне! Эти сумасшедшие все толстые и с диабетом!» Чем больше я старалась достучаться до кого-то, тем больше понимала, что выход у меня остаётся только один.

Однако я всё равно пыталась найти какое-то решение, хотя силы были на исходе. В индивидуальной программе реабилитации указано, что учреждения социальной защиты предоставляют таким, как Олеся, услуги по социализации. Мы к ним обратились. 

Специалисты соцзащиты — хорошие, добрые люди. Но я была поражена скудностью этих самых услуг, точнее их отсутствием в нашем случае. Я всё еще надеялась найти хоть одного специалиста, знакомого с тяжёлой психиатрией, но нет. Никто из них никогда не видел тяжёлых психически больных… Иначе как объяснить то, что они предложили Олесе поработать с психологом: «Может, она раскроет свои проблемы?»

Но моя дочь в психозе, у неё сплошной бред, какой психолог?! Лучше уж попрыгать ей предложить. Из соцзащиты я ушла в слезах, понимая, что никто и понятия не имеет, как мне помочь.

 «Я не хочу брать на себя такую ответственность»

Я пришла к психиатру, почти плача, просила что-то предпринять, например сменить Олесин препарат. Он ответил: «Нет, что вы! Не надо её трогать, вдруг ещё хуже будет. Я не хочу брать на себя такую ответственность. Поезжайте опять в стационар! Такие, как ваша дочь, годами живут там». Но я была против этого. Я уже провела с ней в стационаре два месяца и знала, что это такое. Там на больших дозах препаратов она быстро войдёт в состояние «овоща» и так может лежать годами.

Тогда я стала уходить в себя, депрессия стала ещё сильнее, я всё чаще стала думать, что выхода нет.  Мы решились на консультацию у новосибирских психиатров. Везли Олесю на машине почти сутки, как с конвоем: она убегала от нас при каждой возможности, плакала, кричала, пела, смеялась… Но в Новосибирске всё было иначе. 

Врачи областного Новосибирского детского психиневрологического диспансера собрали комиссию и решили сменить ей препарат. Мы это сделали на дневном стационаре. И препарат подошёл. Сразу стало легче. Олеся не вышла из психоза, но стала заметно спокойнее.

Мы вернулись домой так же, «под конвоем», но уже не бегая по полям и лесам, догоняя её.

А в своём городе столкнулись с новыми проблемами. Новые препараты работали значительно эффективнее и с меньшими побочками. Но если в Новосибирске нужные лекарства входили в региональный список и их выдавали бесплатно, то в Красноярском крае в этом перечне их не было. А месячная доза препарата стоила в тот момент около 8 тысяч рублей. «Пейте то, что у нас есть по списку», «Ничем помочь вам не можем». Конечно, пришлось покупать — помогали родственники и близкие. 

Уже почти в отчаянии я обратилась в Министерство здравоохранения, описала в письме свою ситуацию, спросила, как мне быть. Нам нужен препарат, которого нет в списке Красноярского края — но он нам жизненно необходим! Через полгода мне позвонили и сообщили, что нам закупили лекарство индивидуально. На тот момент мы уже были в Санкт-Петербурге и перешли на более сильный препарат, но тем не менее Министерство оказало помощь, пусть и не сразу. 

На препаратах, рекомендованных новосибирскими врачами, Олеся стала более спокойной. Острые состояния стали реже и короче. И я решилась на перелёт — тот самый, что не случился в 2019 году. В 2021-м мы с сестрой перевезли Олесю в Санкт-Петербург. Я написала в авиакомпанию письмо, предупредив о заболевании дочери. Приложила справку с рекомендациями психиатра из Новосибирска. Нам не отказали.

«Здесь я не изгой»

Мой избранник оказался настоящим мужчиной и не исчез, как это часто бывает. Всё это время он жил на два города и помогал нам. И вот мы в Питере — я в ужасной депрессии, с психически больной дочерью. Первое, что я заметила: здесь я не изгой! Нам вслед не оборачиваются люди — никто даже внимания не обращает на Олесю. А ведь я привыкла чувствовать себя как в зоопарке, когда окружающие постоянно смотрят, обсуждают.

Я никогда не забуду наши первые выходы на улицу: она махала руками, могла петь или кричать что-то, танцевать. Нет, ничего плохого она не делала, не была опасна для себя или окружающих. Она просто существовала в своём мире.

Мы почти год не выходили из дома, потому что состояние Олеси было острым. А когда появилась возможность это делать, обычно отводили её в лес. Но пока шли до лесопарковой зоны, люди останавливались, оборачивались, качали головами с выражением «какой ужас». Ребятишки могли кричать, обзывать её, дразниться. Знакомые переходили на другую сторону улицы. Со временем к этому привыкаешь, но сначала я подолгу приходила в себя, вернувший домой.

Это было очень больно. К счастью, ничего подобного в Петербурге не случалось. 

Во время каждого её приступа я боялась, что придут жаловаться соседи. Но никто за 3 года жизни в Петербурге так и не пришёл. Не стучали в дверь, не оскорбляли меня, не орали матом, что я плохая мать. Наоборот, с нами здороваются, открывают Олесе дверь и пропускают её, если она вылетает из подъезда быстрым шагом. А ведь в моём родном городе соседи писали на меня заявления в полицию, говорили, что я издеваюсь над дочкой, бью её.

Пьяные мужики пинали нашу дверь, требовали, чтобы я успокоила Олесю, а её состояние от этих скандалов только ухудшалось. Люди просто не понимали, что она больна. Ко мне приходили участковые, члены комиссии по делам несовершеннолетних… Они понимающе смотрели на Олесю и уходили. Но пьяные соседи понять не могли.

В большом городе мы затерялись среди людей. Мы не вызывали реакции у прохожих. Да и врачи в Петербурге оказались ещё прогрессивнее, чем в Новосибирске. Перечень доступных лекарств тут больше. Олесе опять сменили препарат, и она стала ещё спокойнее, но при этом осталась активной. Она всё так же в своём мире, но стала управляемой и предсказуемой. Острые состояния стали ещё короче и ещё реже.

Сама я в итоге попала в клинику неврозов с тяжёлой депрессией, на фоне которой пережила инсульт и реанимацию. Но всё-таки я выжила. Возможно ли это было в моём маленьком и любимом городке?

Сегодня Олеся с большим удовольствием ходит в центр сопровождаемого проживания на пятидневку. Там она поёт, танцует с такими же людьми, как она сама. И она по-своему счастлива! А я смотрю на неё и вспоминаю слова психиатра из нашего маленького города: «Вы поймите, она через несколько лет будет сидеть на стуле и никого не узнавать, ходить будет под себя и даже есть сама не сможет». Так я стала постепенно вылезать из моего депрессивного болота, мне захотелось жить. 

«Значит, жить-то можно»

Я начала искать способ как-то поддержать себя, найти ресурс. За годы Олесиной болезни я совершенно замкнулась в себе и перестала общаться с людьми. Чтобы выйти из дома, мне нужно было приложить невероятные усилия. Общение вызывало у меня панику и желание спрятаться. Но я продолжала искать в интернете какой-то выход.

В тот момент активно развивались группы поддержки. Я несколько месяцев настраивалась, и первым местом, куда я смогла дойти, была именно такая группа. Именно там я научилась говорить «Моя дочь сошла с ума» и «Я мама психически больной дочери». Я стала лучше узнавать и понимать себя после того, что произошло. Эта группа стала для меня местом, где я училась заново говорить, думать и принимать себя после всего, что случилось. 

Прошёл год, и в какой-то момент я почувствовала, что у меня появляется ресурс, что я могу не только брать, но и отдавать что-то другим.

Тогда я узнала, что в фонде «Равновесие» идёт набор на обучение равных консультантов — это такой вид помощи, при котором человек с диагнозом, но в более стабильном состоянии помогает другим людям с такой же проблемой. 

В роли равного консультанта я делюсь своим опытом жизни с депрессией, помогаю пережить трудные периоды и не терять надежду. С подопечными я общаюсь во время созвонов и в переписке. Я рассказываю на конкретных примерах, что мне помогало в той или иной ситуации, а что только осложняло моё состояние. А они уже сами решают, что из этого позаимствовать, а что будет бесполезно. Я не даю советов, а просто транслирую свой опыт жизни в тяжёлой депрессии. Часто мне пишут родители или родственники психически больных людей, и я делюсь с ними информацией.

Олесина болезнь научила меня никогда не терять надежду. Я стала по-настоящему ценить любовь и заботу близких и родных. Научилась радоваться каждому дню и больше обращать внимание на окружающий мир. Стала очень хорошо понимать людей, находящихся в трудной ситуации. Пережитые события сделали меня не только намного сильнее, но и добрее. Депрессия научила меня заботиться о себе самой. Уделять внимание не только физическому, но и ментальному здоровью.

У меня есть любимая дочь, есть любимый и любящий муж, который был всё это время рядом. У меня есть мои близкие, без которых я бы не справилась. Есть бывшие коллеги, которые тоже стали за долгие годы моей деятельности близкими мне людьми. Ещё есть собачка Вирона и её семь щенят. Сегодня я счастлива.

И мне хочется, чтобы все, у кого на руках тяжело больной родственник или кто находится в тяжёлом состоянии сам, знали и верили, что выход всегда есть. Даже тогда, когда кажется, что мы в тупике, — просто в данный момент мы его не видим.

Истории, которые не оставят равнодушным 💔 «Пишешь предсмертную записку, а затем ловишь волну эйфории»: как я живу с биполярно-аффективным расстройством «Я просто лежала дома и мысленно ползла в сторону кладбища»: каково это — жить с обсессивно-фобическим расстройством Жизнь во тьме: как я борюсь с «тихим» пограничным расстройством личности Обложка: Ирина Салдина / Лайфхакер

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *